Larga es la lucha que han tenido los padres y familiares del pequeño Nachito, pues desde su nacimiento, se han tenido que enfrentar a una dolorosa realidad: necesitan el fármaco más caro del mundo.
El tiempo no para. Actualmente Ignacio Muñoz Martínez tiene un año y tres meses, y necesita recibir antes de los dos años de vida el medicamento Zolgensma, cuyo valor alcanza los $1.900 millones.
Por lo anterior y tras meses de lucha, la Corte de Apelaciones ordenó al Estado costear el millonario fármaco para Ignacio, y la familia del lactante pidió a Fonasa no apelar al fallo.
El menor de edad fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad genética, rara y degenerativa que afecta a la médula espinal y daña sus neuronas motoras, provocando pérdida progresiva de la fuerza muscular y afectando algunas actividades esenciales como sentarse, caminar, comer, hablar y respirar.
«Nachito» necesita recibir antes de los dos años de vida el medicamento Zolgensma, cuyo valor alcanza los $1.900 millones.
Este compuesto génico que se administra solo una vez en la vida y detiene la enfermedad, permitiendo cambiar radicalmente el curso natural de esta, mejorando su calidad y expectativa de vida.
Y tras varios meses luchando por conseguir este fármaco, la Corte de Apelaciones finalmente determinó que la vida de Ignacio corre riesgo sin el tratamiento Zolgensma y ordenó al Estado suministrar el medicamente en carácter de urgencia.
Pese a la sentencia, Fonasa tiene un plazo de 5 días para apelar al fallo del tribunal de alzada, por lo que la familia de Ignacio pide a la aseguradora pública de salud que no recurra a la Corte Suprema para dejar sin efecto dicha resolución.
«Esto generaría que la entrega de Zolgensma se aplace e incluso se ponga en riesgo, perjudicando significativamente la vida de Ignacio», señaló la familia a través de redes sociales.
En tanto, los padres del menor de edad continúan recaudando dinero para costear el medicamento en caso de ser necesario.
Sin embargo, pese a llevar meses luchando a través de la realización de concursos, rifas y eventos a beneficio, sólo han juntado $738 millones, es decir, un 38,% del total.
