La esperanza de vida del pequeño que actualmente tiene 4 meses, depende en una costosa vacuna, por cuyo precio se le considera como la «vacuna «más cara del mundo».

Vacuna: $1.900 millones

La millonaria suma constituye el precio de esta vital vacuna, motivo por el cual, sus padres, Joaquín y Camila, junto a familiares y amigos, han estado realizando diversas actividades y campañas para sumar a esta causa, teniendo actualmente 200 millones de pesos, cifra que constituye solo en 10 % del monto total requerido.

La dosis de esta vacuna llamada Zolgensma es única, y es fabricada en el extranjero y comercializada por un solo laboratorio, y que presenta un costo de $ 1900 millones ($ 2.1 millones de dólares).

AME

La AME tipo 1 es la enfermedad más severa y rara de este tipo, la Werdnig Hoffmann o SMA de inicio infantil. La expectativa de vida de los bebés afectados no suele superar los dos años, aunque la mejora de los cuidados respiratorios y de nutrición ha aumentado la esperanza de vida de los afectados: ésta es la que sufre el pequeño Ignacio Alonso Muñoz Martínez, de 4 meses.

La AME (Atrofia Muscular Espinal) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, que son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, y controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

El tratamiento debe aplicarse idealmente dentro de los primeros 6 meses de vida para que su efecto sea 100% aprovechado por el menor , por lo que cada segundo cuenta.

Los padres de nachito, hacen el llamado a las personas a sumarse a esta causa, colaborando con el monto que salga de su corazón ya que «cualquier cifra cuenta». Además, señalan que es de gran importancia difundir la campaña, por lo que esta sería otra manera de colaborar para poder llegara a la meta.

Contacto

Bajo el lema «Juntos por Nachito», usted puede encontrar la campaña en las diferentes redes sociales, para conocer el detalle del diagnóstico, prasmas actividades benéficas a realizar y números de cuentas a los cuales puede realizar el aporte.

En tanto, si desea aportar con donaciones, puede realizar sus aportes en las siguientes cuentas:

– Joaquín Muñoz Lastra / RUT 17.681.452-7 / Cuenta Corriente Banco Itau 0223567138 / email:  joaquinignaciolastram@gmail.com

– Camila Martínez Sierra / RUT 17.209.955-6 / Cuenta Corriente Banco Scotiabank 3940002322 email: camila.martinez.sie@gmail.com

Redes sociales de ayuda a Nachito >> Facebook: Ignacio Alonso Muñoz Martínez / Instagram: https://www.instagram.com/juntosxnachito/

Este lunes, la Fundacion Teletón entregó los últimos datos de la recaudación, que este 2022 buscaba superar la meta de $35 mil millones de la versión 2021.

Resulta que al momento de finalizar la transmisión televisiva de 27 horas, el animador del evento, Mario Kreutzberger, anunció que el cómputo final alcanzó los $37.327.475.067, sin embargo, esa cifra fue actualizada y el monto sumó varios millones.

Considerando los aportes realizados en las cajas auxiliares y de buzón del Banco de Chile a lo largo del país, que no alcanzaron a ser contabilizados al cierre de la campaña la madrugada del domingo 6 de noviembre, así como la formalización de otras donaciones hechas durante el programa, la recaudación final asciende a un total de $43.959.783.308.

Según los datos entregados, los aportes provenientes de las personas representaron el 69,1%, mientras que el de las empresas correspondió al 30,9% restante.

Además, se determinó que en promedio los chilenos donaron $12.149, por lo que la institución destacó la importancia de las donaciones que en cada campaña efectúan las personas, ya sea de manera individual o en representación de sus familias.

Benjamín Díaz, director ejecutivo de Fundación Teletón, destacó el gran respaldo que el país dio a la obra benéfica y a su campaña, cuyo cierre se realizó un mes antes de lo habitual.

«Esta meta se logró gracias a todos los chilenos, chilenas y quienes han elegido este país como su hogar, que apoyaron nuestra campaña una vez más», manifestó.

Finalmente, destacó que esta rendición final del monto total recaudado «es parte de nuestro compromiso con la transparencia y con ese apoyo de las personas que, con los aportes que hicieron, harán posible la continuidad de las atenciones sin costo a los pacientes en Teletón todos los días».